一对因罕见疾病而失去女儿的夫妇一起在克罗克公园一侧滑下绳索,为慈善机构筹集资金,以帮助他们度过最艰难的时期。
露易丝和基兰·克劳利夫妇失去了他们的第一个女儿丽贝卡,她出生时就有非常复杂的医疗需求,在五岁半的时候。
但本月早些时候,他们参加了克罗克公园的挑战,因为他们深情地怀念着他们的小女儿,并为现在照顾生病孩子的家庭提供了宝贵的护理支持时间。
他们是为爱尔兰儿童慈善机构“杰克和吉尔”而这样做的众多家庭之一,丽贝卡的兄弟姐妹卢克、丹尼尔、安德鲁和杰西卡等家庭成员也为他们欢呼。
露易丝说:“丽贝卡很受爱,我们家给了她很多幸福。”她说:“所有这些正在经历儿童疾病的家庭,他们是你能找到的最积极的人。很难相信人们会如此积极,因为看着自己的女儿生病,看着自己的孩子生病,这让人心痛。”
基兰和有恐高症的露易丝在社交媒体上看到有关这次活动的通知后,决定参加这次活动。基兰说:“我在Facebook上关注了杰克和吉尔,我一直想做点什么。”“但我从来没有勇气真正走出去,去做这件事。今年,我觉得我准备好了。我只是说:‘我要这么做’。当我告诉露易丝时,她说:‘我会和你一起做的。’”
在挑战的过程中,这对夫妇甚至还在摄影师面前手牵手,庆祝他们对小女孩的记忆,并在克服了婚礼前的紧张情绪后,得到了家人的欢呼。
“在我和大家签约之后,有几个晚上我躺在床上想:‘我做了什么?’”基兰笑着说。
“我们一直在想,我们做这件事的目的要重要得多。你从空中步道上下来,然后开始往下走,但一旦你爬到一边,开始做绳降,你就接受了你的命运!”
“当我们有杰克和吉尔时,他们每周给我们一定的夜晚,这非常重要,因为你知道护士会在那个晚上照顾丽贝卡,你可以睡觉,或者在那个特定的晚上放松一下,”路易丝说。“我们很高兴能为其他仍然像这样生活的家庭做点什么。”
当这对夫妇迎来他们的第一个孩子时,他们非常激动。丽贝卡出生时就有非常复杂的医疗需求,一直由杰克和吉尔抚养,直到2011年去世。在孩子出生后的几周内,这对夫妇开始担心他们的孩子,于是把她带到医院,在那里进行了大量的检查,结果显示她患有一种罕见的神经系统疾病——无脑畸形。
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“丽贝卡是我们的第一个孩子,我们不知道有什么不对劲,”路易丝说。“她没有以任何特别的方式出现。我们像往常一样回家了,她最初几周还好,但后来我们开始注意到一些小问题,比如她经常哭。她的声音很低沉。她不能抬起头来,她不能很好地吞咽,而且她有很多分泌物。但我们注意到的主要问题是她开始癫痫发作。”
包括核磁共振成像和其他扫描在内的测试显示,丽贝卡患有罕见的神经系统疾病。她的家人被诊断结果震惊了,他们决定让她尽可能充实幸福地生活。
她总是笑着说。我们可以做一些事情,比如她有一辆特殊的童车,我们让她坐进去。如果你让她在厨房里转个圈,她就会笑出声来。”“我们总是这样看待这件事,丽贝卡和我们在一起,只要丽贝卡和我们在一起,我们就会尽可能多地和丽贝卡在一起。”
他们说,这家爱尔兰慈善机构的支持是无价的。这家机构已经为3000多个家庭提供了在家照顾孩子的服务。
路易丝说:“随着她年龄的增长,需要的护理水平也在增加。”“我们真的希望能够在家里为丽贝卡提供这样的照顾,特别是随着我们家庭的成长,她的两个兄弟出生了,安德鲁在她18个月大的时候出生,丹尼尔在几年后出生。我真的相信我们能把她留在家里和她的家人在一起都是因为杰克和吉尔。
“这不仅仅是实际的护理帮助,而是它让我们成为一个家庭,”路易丝说。“我们想成为丽贝卡的爸爸妈妈,也想成为她的全职照顾者。杰克和吉尔的支持让我们有时间和其他孩子在一起。有很多次我们感到迷茫和绝望,完全无法自拔,有我们了不起的杰克和吉尔护士在电话那头提供建议和支持也是非常重要的。我们对他们以及他们对其他家庭的持续支持感激不尽。”
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