凯尔特传奇人物斯科特·布朗受到格雷姆·索内斯的启发,为这种痛苦的疾病患者解决缺乏护士的问题

2025-04-15 11:22来源:本站

  

  

  凯尔特人传奇人物斯科特·布朗受到前流浪者队球星格雷姆·索内斯的启发,解决了一种令人痛苦的皮肤病患者缺乏护士的问题。布朗愤怒地发现,苏格兰只有一名专门护理“蝴蝶皮肤”EB患者的专业护士。

  他的老公司竞争对手索内斯与来自因弗内斯外的黑岛的16岁青少年EB患者艾拉·格里斯特成为朋友,并将为皮肤慈善机构黛布拉进行艰苦的慈善活动,以纪念她。现在,布朗计划跟随他的苏格兰中场同胞的脚步,提高对EB的认识。

  他说,苏格兰缺乏治疗EB的专业医护人员是他主要担心的问题之一。在苏格兰议会为皮肤慈善机构Debra举办的特别招待会上,布朗说:“人们仍然缺乏对皮肤问题的认识。

  “有很多医生甚至不知道EB是什么。他们有点害怕诊断它,去了解它是什么,去了解它对很多家庭意味着什么。”

  斯科特声称,为病人做的“还不够”,全国只有格拉斯哥的一个中心。他说:“我无法想象人们千里迢迢来到格拉斯哥要花多少钱,尤其是在生活成本危机时期。

  “健康方面是巨大的。这不仅仅是身体上的问题,也是情感上的问题。每天24小时都被困在家里,依赖父母为你做很多事情。”

  布朗还呼吁采取行动,确保那些患有毁灭性疾病的人得到改变生活的药物Filsuvez的处方。《每日记录》在7月份独家报道了这种药物是如何被批准在苏格兰使用的。但到目前为止,据了解没有一个人收到过这种药的处方。

  布朗说:“我很幸运,我可以回家拥抱我的三个孩子,但有些父母因为水泡而不能给孩子一个拥抱或一个脸颊上的小吻。我不是一个情绪化的人,格雷姆也不是,但黛布拉击中了我的心,因为你对自己孩子的爱。”

  布朗说,获得SMC批准的超级孤儿药Filsuvez对患者至关重要。他说:“我们越快把药给他们,就越好。在过去的几个月里,我们有了这种新药,但我们不知道它将如何被使用。”

  布朗现在是艾尔联队的经理,他告诉我们,索内斯最近邀请他参加黛布拉在格拉斯哥举办的晚宴后,他是如何受到启发参与慈善活动的。他说:“我看着格雷姆站在舞台上,显然我不太了解黛布拉,是他的情感把我拉向了这个慈善机构。”

  “我从来没有见过格雷姆·索内斯崩溃,直到我看到他和小艾拉在一起……对我来说,这是一件大事。每个人都认为格雷姆·索内斯是一个坚强的球员,他坐在电视上,大声疾呼,不在乎别人怎么想。

  “但当你把艾拉和他放在一起时,我看到了一种我从未见过的联系。格雷姆和艾拉保持联系,看看她过得怎么样。这令人心碎。”

  苏格兰民族党议员鲍勃·多里斯(Bob Dorris)和公共卫生部长珍妮·明托(Jenni Minto)都敦促黛布拉寻求苏格兰政府的资助。Dorris说:“我们即将迎来新的财政年度,我们知道公共财政面临着挑战。

  “但作为一名国会议员,我想做的一件事是确保当资金分配时,黛布拉发现自己在竞标这些资金,试图赢得研究预算。”

  自从他参与慈善事业以来,伊斯拉和索内斯成为了坚定的朋友。去年,他和她的父亲以及一群军事人员一起游过英吉利海峡,以筹集资金和提高公众意识。这个月他将参加自行车赛的最新挑战,此前他的肩伤使他无法再参加游泳。

  布朗计划帮助筹集资金,他说黛布拉的活动策划者正在想办法。他补充说:“只要和身高无关,我就会接受。”

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