提供流行的家庭DNA检测服务的公司23andMe的动荡令整个行业感到不安。在公司董事会所有独立成员辞职后，公司首席执行官，

　　沃西基（Anne Wojcicki）表示愿意出售该公司及其约1500万客户的数据库，这引发了人们对滥用基因数据的担忧。

　　尽管沃西基后来表示，她专注于将23andMe私有化，但DNA测试和匹配公司带来的数据共享风险已经存在。今年8月提起的一起集体诉讼称，一家家谱网站GEDmatch.com的运营商一直在与Facebook分享用户信息。该网站声称拥有一个包含100多万成员的数据库。这一启示应引起我们所有人的警惕。

　　GEDmatch与23andMe等公司不同。这是一个开放的、众包的数据库，任何人都可以搜索。它成立于2010年，是家谱爱好者上传DNA结果并与亲属联系的工具。当执法官员在2018年宣布他们使用该服务来识别金州杀手时，它臭名昭著。

　　最初，该网站的用户只同意在解决谋杀和强奸案件时共享DNA。然而，GEDMatch联合创始人

　　柯蒂斯·罗杰斯单方面为袭击案破例。由此产生的反弹导致罗杰斯和他的合作伙伴将用户设置为执法部门默认无法搜索的；如果他们愿意，他们可以选择加入搜索。但那年晚些时候，与政府有联系的营利性法医测序公司Verogen收购了GEDmatch，这进一步模糊了业余爱好者的工具和犯罪解决平台之间的界限。（维根后来被跨国公司凯杰（Qiagen）收购。）去年，有报道称，执法机构利用一个漏洞，可以接触到不同意进行搜索的GEDmatch用户。

　　8月份的诉讼称，GEDmatch一直在使用嵌入在网站中的跟踪代码元像素（meta Pixel）秘密分享用户的基因信息，本质上是窃听用户的互动。如果指控属实，那就意味着Facebook可以看到你是否做过基因测试，还可以追踪你点击的链接，以了解更多关于你DNA的信息，比如“你父母有亲戚关系吗？”或者是一个详细描述染色体匹配的比较工具，或者是一个探索与身体特征和医学信息相关的DNA片段的工具。

　　基因数据泄露的影响是惊人的：这些信息可能会泄露有关个人健康和其他特征的敏感信息。如果落入坏人之手，它会带来巨大的风险。例如，它可能导致在学校、住房和残疾保险（所有未被联邦遗传信息非歧视法案涵盖的领域）方面的歧视，或者导致使用DNA杀死目标个人的生物武器的产生。与密码或信用卡号码被泄露不同，基因信息无法更改。

　　此外，你的DNA不仅揭示了你的个人信息，还揭示了你的家庭信息。即使你从未做过DNA测试，如果你的亲戚做过，你的隐私可能已经被泄露了。研究表明，90%的美国白人即使从未提交过自己的DNA，也能在家谱网站上被识别出来。

　　DNA商品化不再是未来的问题；这是目前的现实。除了向用户收取服务费用外，一些公司还尝试出售数据，并向消费者提供一小部分利润，或者提供其他经济激励措施，让消费者交出利润丰厚的样本。

　　通过合并、收购、出售资产或破产，企业可以将它们收集到的DNA宝库货币化。23andMe和GEDmatch的隐私政策都明确表示，如果公司被出售，用户的个人信息可能会作为交易的一部分被转移。

　　Facebook等科技巨头的参与增加了另一层担忧。Facebook的商业模式是与许多第三方共享信息。与医疗服务提供商不同，尽管DNA包含健康信息，但基因检测公司不受HIPAA等健康隐私法的约束。即使这些公司表面上承诺在使用你的数据前寻求许可，也不能保证后续买家会遵守同样的承诺。一旦你的基因信息泄露出去，控制它的传播几乎是不可能的。在技术上是匿名的基因数据库中，通常很容易发现个人的身份。

　　这些风险需要应对。虽然一些州已经通过了基因隐私法，要求对数据共享进行明确同意，但这些法律往往依赖于一种通知和选择的模式。这种方式给个人消费者带来了负担，他们必须费力地阅读条款和条件，点击各种内容才能进入下一页。实证研究清楚地表明，我们非常不善于管理自己的隐私。此外，当你选择分享时，你在未经他们同意的情况下，就暴露了与你有基因联系的亲戚和家庭成员（包括后代）的基因信息

　　我们需要基因隐私的范式转变。我们不需要成为食品生产或汽车制造方面的专家，相信有最低标准可以保护我们。同样，我们不需要成为基因隐私专家来保护我们的DNA。

　　相反，我们应该能够依靠政府来规范不安全的数据操作。这应该包括严格监督与第三方的共享，比如数据经纪人，他们目前获得了购买和转售我们的信息给政府和其他人的通行证。

　　即使对那些已经进行了基因检测的人来说，强有力的监管也可以防止他们的数据被以不可预见的方式利用，包括新技术带来的利用。这样的保护也将保护基因检测服务的未来用户，确保对祖先的好奇心不会以隐私为代价。

　　我们的DNA是我们拥有的最私人的信息。我们是时候这样对待它了。-每日相机，博尔德，科罗拉多州/论坛新闻服务

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