一名妇女忍受了26年的消化问题和误诊，最终找到了答案——但现在必须通过连接在她心脏上的管子来进食。
30岁的莎拉·克雷斯韦尔来自贝德福德，她一生都饱受恶心、呕吐、疼痛、慢性疲劳、容易关节脱臼、癫痫和脑雾的折磨。
医生将她的症状归咎于乳糜泻、一种饮食失调、“荷尔蒙和焦虑”，同时对包括白血病在内的其他疾病进行了检测，但没有成功。
最后，在努力寻找答案之后，她被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合症——一组罕见的遗传性疾病，使结缔组织变弱——以及胃轻瘫——一种食物通过胃的速度比正常速度慢得多的疾病。
今天，她通过全肠外营养(TPN)——一种通过心脏直接进入血液的喂食管，获得了她所需的所有营养。
试管不仅没有成为萨拉的负担，还让她有生以来第一次独立生活。她一直在TikTok上分享她令人难以置信的TPN之旅，她最受欢迎的视频播放量超过1600万次。
“我过着久坐不动的生活方式，因为我很容易累。但我非常、非常感激能吃这种营养。”她说。
“它带走了我的痛苦和痛苦，让我30年来第一次活了下来。”我对此非常感激。”
多年来，萨拉也被告知她患有“非典型饮食失调”，“焦虑”加剧了她的消化问题。
“我也有乳糜泻，所以一开始大家都以为只是这样，最终我的症状会缓解的。”但他们没有，”她说。
“我十几岁的时候很痛苦，甚至一度被检测出患有白血病。我的胃痛总是归咎于焦虑或荷尔蒙。
“2018年，我被告知患有非典型饮食失调症，他们希望我在伦敦的一家机构接受住院治疗(谢天谢地，我没有去)，但一旦饮食失调的诊断被记录在你的档案中，让其他医生认真对待你就变得非常困难了。”
2019年，莎拉自己在网上研究症状时遇到了埃勒斯·丹洛斯综合征和胃轻瘫。
她觉得自己在英国国家医疗服务体系下毫无进展，于是支付了私人医疗费用，收到了埃勒斯·丹洛斯综合征的官方诊断，这使得英国国家医疗服务体系的医生最终将其与胃轻瘫联系起来。
在接下来的三年里，萨拉接受了一根鼻空肠喂食管，直接将她送入肠道。但在2022年，她在感染了新冠病毒后不得不拔掉了输卵管。
她说:“在小心翼翼地保护和避免感染后，我得了新冠病毒，但新冠病毒蹂躏了我的身体。”
“我吃东西吃药都咽不下。我的鼻窦也感染了，这意味着我的管子必须取出来，所以我在40度的热浪中没有适当的补水好几个星期。”
她开始经历癫痫发作的增加，最终被送到剑桥的阿登布鲁克治疗中心，在24小时内给她做了TPN，并被诊断为肠道衰竭。
萨拉的TPN通过她胸部的一根叫做希克曼管的线，将营养物质直接输送到她的血液中。每天晚上，她都会在绳子上绑上一个袋子，大约12到15个小时，以便获得一天所需的全部营养，包括氨基酸、矿物质、电解质、脂肪(脂质)和葡萄糖。
萨拉在处理电线时必须“非常干净”，因为感染可能很快导致危及生命的败血症。但使用这个包实际上增加了她的社交生活和独立性，而不是阻碍了它。
她说:“如果我晚上上网出去，这个包就挂在我的轮椅上，所以我不会注意到它。”
“如果我想旅行，我会带很多额外的行李，但在英国旅行最容易(我们把所有东西都放在车里)，如果我想出国旅行，我有额外的行李限额。”
“为了避免感染，我还必须保持绳子干燥;我不能把它浸在水里，这意味着我不能再去游泳、洗澡或泡热水澡了。
“我很怀念这种感觉，尤其是在水里真的能缓解关节疼痛。淋浴很好，因为水是不断流动的。”
尽管TPN给莎拉带来了明显的挫折，但她仍然非常积极，这是由她在TikTok上从粉丝那里得到的积极反馈所激励的。
她说:“我在TikTok上的粉丝们认为这绝对是迷人的，我同意。”
“有些人经常同情我，歪着头，用一种居高临下的口吻说‘我很遗憾你必须这样生活’，或者在我的社交网络上评论‘我宁愿死也不愿这样生活’，我一点也不喜欢这些话。”
我收到的负面评论之多，我一只手都数不过来。谢天谢地，其他人都很友善。”
胃轻瘫是指食物通过胃的速度比正常速度慢。
胃轻瘫的症状开始于进食后，可能包括:
感觉很饱比平时少——你可能吃不完饭
感觉不舒服和生病
肚子疼痛
胃灼热
腹胀
如果你有这些症状一段时间了，你可能也在减肥。向你的医生寻求建议。来源:NHS。
萨拉说，她也从她的信仰和她的丈夫那里获得了力量，她的丈夫是她的注册照顾者。
她说:“有时候我真的懒得上网，就像做饭一样，没人愿意每天都做饭，但不幸的是，TPN没有外带服务。”
“我的基督教信仰增强了我的积极性。只有依靠上帝每天赐予我的力量，我才能度过难关。”
萨拉目前正在为一把电椅筹款，这样她就可以更独立地对待她的孩子了网卡的疾病。你可以通过GoFundMe找到细节。
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