公众捐赠的基因组数据对收集这些数据的公司来说是有价值的。但是最近的一项调查发现，一旦人们意识到有关遗传信息的使用和安全的问题，人们就会更关心如何使用这些信息，并期望通过提供这些信息得到更好的补偿。

　　康奈尔大学劳动关系、法律和历史助理教授Ifeoma Ajunwa与人合著了一项研究，详细介绍了首次全国代表性调查的结果，该调查考虑了非营利和营利性机构的DNA收集。

　　Ajunwa和宾夕法尼亚州立大学管理和组织教授Forrest Briscoe共同撰写了“公众对个人DNA价值的不断演变的看法和对基因组数据库治理的期望:来自全国调查的结果”，于3月11日发表在《公共科学图书馆·综合》杂志上。

　　在他们的研究中，作者向2020名调查对象提供了一段三分钟的视频，该视频是根据主流媒体对基因组数据库的报道制作的。然后，他们提出了一系列关于治理政策(这些公司持有的数据的保护、使用和监管方式)将如何影响受访者提供数据的意愿，以及他们期望收到的报酬的问题。

　　看完视频后，近12%的受访者表示愿意免费提供数据;超过50%的人表示，如果有补偿，他们会提供，近39%的人表示，即使有补偿，他们也不会提供。这与学术研究生物银行报告的结果形成对比，后者发现捐赠DNA的意愿始终较高。

　　该调查还询问了12项具体政策将如何影响受访者提供基因组数据的意愿。使他们最有可能提供数据的三项政策是:要求删除个人数据的能力;保证他们的数据不会被出售或共享;并且需要特定的权限才能重用数据。

　　如果公司向制药公司出售访问权限、向联邦政府提供数据或无限期保留数据，他们最不可能愿意提供自己的数据。

　　“人们需要知道他们基因数据的全部价值，以便做出知情同意，”Ajunwa说。“这些数据值多少钱，需要什么样的保护措施，以数字形式保存一些东西是否可以，因此更容易受到攻击?”所有这些悬而未决的问题都有待回答。”