失去孩子后你会怎么生活?
如果你失去了两个呢?
巴尔迪维斯的夫妇丹妮尔和利昂·格林在他们的两个孩子在两年内相继死亡后，正在应对这一悲惨的现实。
2021年，格林一家经历了每个父母最可怕的噩梦，他们的第一个孩子桑尼突然去世，年仅9个月。
丹妮尔说:“这太突然了，他得了胃病，然后又振作了起来。”
“那天早上，他在笑，吃了早饭，表现得完全正常，然后他就开始呕吐。
“第一次当妈妈，我只是想去给他检查一下，确定一下，然后带他去了罗金厄姆医院。
“他们立即把我们带进医院，开始输液和抗生素，我想我们在那里呆了大约30分钟，他就心脏骤停了。”
医务人员在桑尼身上工作了40分钟，终于把他救了回来。
当桑尼能够自主呼吸时，他被转移到珀斯儿童医院，不久之后他就去世了。
这对夫妇不知道桑尼为什么会死，而他们的女儿艾尔莉在2022年轻松怀孕后出生。
但是当只有5个月大的艾莉开始出现一系列熟悉的症状时，他们的噩梦又开始了，先是胃病，然后是心脏骤停。
罗金厄姆医院的医务人员设法将她救了回来，并将她转移到PCH。
医生没有发现艾里的心脏有任何结构上的问题，所以他们做了一系列的基因测试。
最后的答案
测试发现，Airlie有一种罕见的基因突变，叫做PPA2，全世界只有不到100人发现了这种突变。
目前只有11人患有这种极其罕见的突变;最小的是1岁，最大的是40多岁。
在一个健康的人身上，PPA2基因会产生一种特殊的蛋白质，我们的细胞利用这种蛋白质进行化学反应并产生能量。
饮酒或病毒性疾病可引发携带者心脏性猝死。
丹妮尔和利昂有十亿分之一的机会携带同样的突变，但现在他们找到了桑尼死亡的原因。
丹妮尔说:“PCH的一个专家团队说，‘我们从未听说过这种情况’，他们在澳大利亚与之交谈的每个人都有过PPA2的经历，他们的病人已经通过了这种疾病。”
“所以我和丈夫开始研究，并联系了美国的一个家庭，他们失去了一个儿子，但有一个女儿还活着。”
根据这家人的经历，丹妮尔、利昂和爱莉的专科医生制定了一个应急计划。
Airlie还安装了一个植入式心律转复除颤器(ICD)来检测和停止不规则的心跳。
然而，由于PPA2的性质，该设备没有检测到Airlie在今年5月经历的心脏骤停，他只有18个月大。
丹妮尔说:“那天她在PCH，最终陷入了严重的代谢危机，这是你不希望这些孩子发生的事情。”
“然后，不幸的是，她继续走下坡路。她当时在重症监护室，到了不得不打电话的时候，不幸的是，她没能得救。”
展望未来
丹妮尔和利昂梦想着有一个大家庭，但他们现在担心再试一次太晚了。
他们现在提倡在西澳大利亚州所有突然死亡事件发生后进行基因检测。
州验尸官办公室提供了一份声明，证实基因检测已经在西澳使用。
然而，基因检测只在需要时进行。
声明说:“法医病理学家在检查过程中考虑了谨慎的科学步骤和相关的考虑因素，以便向验尸官提供死因的意见。”
“如果需要，将进行基因检测，以协助对死因作出判断。”
丹妮尔和利昂说，如果他们知道桑尼的死因，他们就可以使用植入前基因测试来确保未来的孩子不是PPA2的携带者。
他们还敦促所有父母在怀孕期间进行基因筛查。
丹妮尔说:“在再次怀孕之前，我们询问了所有关于基因检测的问题，我们只是被告知没有必要，而且非常昂贵。”
在西澳，生殖载体筛查的费用约为850美元，丹妮尔说这笔费用是值得的，筛查大约750种不同的遗传条件，包括PPA2。
没有他们的生活
丹妮尔说，她不会为了世界而改变她的孩子，但她承认，悲伤的过程很艰难。
她说:“我的孩子不想让我难过，他们不想让我难过，因为我们有过非常幸福的生活。”
“总的来说，我发现交谈很有帮助，有一次我被告知，你知道，悲伤和爱是不能分开存在的。
“他们必须共存。没有爱，就没有悲伤，反之亦然。我想这一点一直困扰着我。
“你知道，如果我有一天过得很糟糕，或者我感觉很糟糕，我为我的孩子们感到沮丧和悲伤，那是因为我太爱他们了。”
