一名患有“睡美人综合症”的护士透露了这种疾病是如何影响她的生活的,她在假期、演出、甚至自己的生日派对上都在睡觉。
贝拉·安德鲁患有一种罕见的疾病,她每天睡眠超过20个小时,在睡眠期间就会变成“僵尸”。
今年9月,24岁的她才被正式诊断为克莱恩-莱文综合症(KLS),也被称为睡美人综合症或家族性冬眠综合症,尽管她从17岁起就多次发作,每次持续数周。
这位来自泰恩河畔纽卡斯尔的护士声称,KLS夺走了她将近一年的生命,她错过了像新年前夜这样的活动,因为她睡着了。在朋友的婚礼上当伴娘的时候,她还患了一场病。
2016年,贝拉在a - Level考试成绩派对上第一次喝醉,这让她进入了长达10天的脑雾和睡眠状态,她最初认为这只是宿醉。
然而,在接下来的几年里,同样的事情大约每四周发生一次,每次疲劳持续7到10天。
贝拉来自纽卡斯尔,现在住在德文郡,她解释说:“有好几个月,我一直担心自己会精神失常,担心有人会把我关起来。”我知道我出了什么问题——我的父母把它描述为“灯都亮着,但没人在家”。
“我是一个非常独立的人。我是个活泼外向的人,但一旦有问题发生,我就会变得完全相反。我变得很孩子气。我说话像个婴儿,我很需要帮助。
“我很茫然。我不能正常工作,就像在做梦一样。这只是一个你不会真正醒来的梦。
“这绝不是睡美人,这更像是一场噩梦;你知道当你做了一个从悬崖上摔下来的噩梦,然后你可以把自己叫醒。对我来说,这样的噩梦持续了10天。”
贝拉说,当她最初去看全科医生时,她被告知这是“行为”,她“只是为了引起注意”。
“我的父母会争论说,‘这不是贝拉。’”因为那不是我,”她说。
“我以前从未有过任何心理健康问题。对他们来说,仅仅说是行为上的原因真的很难,因为我不是那种想引起注意的人。”
医生们还认为贝拉的症状可能是对避孕药的反应,但经过数月的扫描和检查,排除了肿瘤、癌症和癫痫的可能性,纽卡斯尔的一位神经学家非官方地诊断出她是KLS。
贝拉现在知道她的病情可能是由酒精、压力和荷尔蒙引发的,她说这就是为什么她第一次宿醉的早晨就出现了第一次发作。
回忆起这件事,她说:“我的父母当时不在家,但他们回家后看到我,以为我被注射了兴奋剂,因为症状看起来很严重。”
“我再也没有像以前那样醉到这种程度。我和朋友们出去玩,但我总是那个不能喝酒的怪朋友。
“那段时间很奇怪,因为我失去了很多朋友。他们不明白,他们认为我只是怪怪的。这是一个非常可怕的章节——对未知的恐惧。”
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贝拉说,她在参加A - level考试时“一直”生病,她花了三年时间完成了A - level考试。她还说,在诺森比亚大学攻读护理学位期间,KLS经常扰乱她的学业。
然而,当她去年年初第一次在Instagram上给她现在的未婚妻、25岁的梅格·斯通(Meg Stone)发信息时,她已经两年没有睡过觉了。
在贝拉从纽卡斯尔搬到德文郡与梅格的家人一起生活之前,这对情侣进行了六个月的异地恋,但去年8月,搬家的压力让他们睡了10天——梅格亲眼目睹了三集中的第一集。
梅格是德文郡巴恩斯特普尔的一名工程师,她说她有时不得不请假全职照顾贝拉——定期叫醒她,给她水和零食,比如橘子和薯片。
她说:“只要她一出现,我就会想念她。这是一种奇怪的情况,因为我想她,她就在那里,但她就是不在。
“她像个鬼。她不知道发生了什么。她的眼睛是睁着的,但你可以直接透过它们看到。
“这一集一结束,她就感到非常内疚,因为她说我不应该在她生病的时候和她在一起。”这让我很难过,因为我不想让她有这种感觉。我一直向她保证,我不在乎计划是否被取消,因为我宁愿和她在一起,确保她没事。”
贝拉说,她觉得她和梅格被KLS“剥夺了时间”,但是有她的未婚夫在那里支持她,让这对夫妇更亲密,他们是“最好的伙伴”,“做任何事都在一起”。
这种紊乱的结果是——包括她唯一能从发作中走出来的方法之一就是整夜失眠——她对睡眠有很多担忧。
“我真的很难入睡,因为我害怕明天是否会醒来,”贝拉说。
“睡眠对我来说是个大问题。我最近才从一次发作中解脱出来,所以现在我的焦虑更加加剧了。我得开着灯睡觉了。”
三周前,梅格在照顾贝拉的最新一轮KLS时达到了崩溃的边缘,所以在TikTok上发布了一段视频,以帮助提高人们的意识并寻求帮助。
她说:“这几乎是在呼救。我带她去急诊室,他们只是看着我们,好像我们是傻子似的——好像她没有任何问题似的。没有人知道KLS,这太荒谬了。
“KLS可能发生在一瞬间,你的生活突然就改变了——贝拉就是这样。”这完全是出乎意料的。”
贝拉补充道:“我只希望人们能理解我,不要拿我整天睡觉开玩笑。我真希望我只睡了一天,仅此而已。
“特别是因为我的症状越轻——就睡眠而言——我出现的其他症状就越多,比如孩子气的行为、焦虑、迷雾、失眠。”这些都是我讨厌的症状。
“我宁愿有更深的情节,因为我睡着了,我不知道发生了什么。”
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