30年前,约翰·皮奇(John Peach)看着他的两个儿子在20多岁时痛苦地死于与艾滋病相关的疾病,时间间隔不到5个月。从那以后的几十年里,琵琪和其他数千名NHS历史上最大的治疗灾难的受害者感到漫长而痛苦,他们一直在争取正义和认可。本周,事情终于发生了变化:在周一晚上的一次历史性议会投票中,苏纳克(Rishi Sunak)被击败,这将迫使政府为受感染血液丑闻的受害者建立一个赔偿机构。
当议长宣布他们以四票的优势赢得这场激烈的竞争时,幸存者和遇难者家属在公共旁听席欢呼。政府将不得不为2900多名因血液制品和输血而感染艾滋病毒和肝炎而死亡的人支付赔偿金。至少有1250名血友病患者通过一种名为Factor VIII的“奇迹疗法”感染了艾滋病毒,多达6250人感染了丙型肝炎,约26800人也因输血而感染了丙型肝炎。
但对78岁的琵琪来说,这个结果来得太晚了。他的儿子利和杰森在他们短暂的一生中从未见过正义。他说:“这感觉就像狠狠地踢了一脚。”“这应该在30年前就解决了,当他们知道因子VIII和艾滋病毒之间存在相关性时。政府应该像现在对Covid一样立即进行调查。那样的话事情就简单多了。”
为了我的书《毒线》(The Poison Line),我采访了几十名幸存者和失去亲人的家庭成员,在令人心碎的可怕清单中,琵琪的故事完全是毁灭性的。
利和杰森都患有严重的A型血友病,这是一种遗传性凝血障碍,会导致身体虚弱和痛苦的内出血。11岁时,这对兄弟被送到离家两小时路程的北安普顿,就读于一所专门为身体残疾儿童开设的寄宿学校——特勒洛尔市长学校。Treloar有一个血友病中心,只要他们出血,就可以在那里接受治疗。
利在学校表现优异,结交了一生的朋友,并享受着全天候医疗的好处。他去航海和滑水,他弟弟也跟着去了。
但这一最初看似改变人生的举动,结果却是最糟糕的。
“如果我知道我现在在做什么,我就不会把他们送到特罗亚尔那里,”皮奇说。Treloar的大约122名儿童感染了艾滋病毒,其中至少75人已经死亡。琵琪是起诉学校玩忽职守和违反法定义务的人之一。
特罗洛血友病中心主任托尼·阿伦斯坦医生在没有咨询约翰和他的妻子苏珊的情况下改变了利和杰森的治疗方案。在他们小时候就读的牛津血友病中心,他们被注射了冷冻沉淀,这是一种由一次捐赠制成的血浆产品,需要大约四个小时的解冻和管理。但阿伦斯坦博士开始给他们一种新的“神奇药物”,叫做第八因子。
“这是一种神奇的治疗方法,但出了问题,”皮奇说。“完全错误的”。
利和杰森接受了从百特(Baxter)、拜耳(Bayer)、阿玛(Armour)和阿尔法(Alpha)等美国制药公司进口的第八因子治疗,这些公司从监狱和性健康诊所等高风险来源收集血浆,并汇集了数万份捐赠。与英国生产的产品相比,他们的产品更有可能含有艾滋病毒和丙型肝炎,但患者没有被告知风险,也没有选择治疗的权利。
“利和杰森时不时得肝炎,眼睛里有黄色的色素,”皮奇说。“医生说这是意料之中的治疗。我们得到保证没有什么可担心的。你相信医生。”
如果皮奇被警告过第八因子的风险,他会坚持让他的儿子们冷冻。但他没有选择的余地。通过感染血液调查,Peach了解到他的儿子们在他不知情的情况下被放入医学试验中。
“学校里一直有谣言说男生们在做实验,但没人真的相信,”皮奇说。“当我们看到调查文件时,我的儿子们被从冷冻换成了VIII因子进行试验,我惊呆了。”
从特罗亚尔大学毕业后,利成为了一名平面设计师,杰森在当地一家房地产中介工作。1983年,他们的母亲不幸死于肝癌,但他们住得离父亲很近,几乎每天都能见到他。
1985年的一个周六,皮奇坐在自家花园里,看到报纸上关于第八因子与艾滋病之间关系的报道。他马上打电话给他儿子们在牛津血友病中心的医生,询问他的儿子们是否会受到影响。医生说他们可以来验血。几周后,医生打电话告诉我结果:利和杰森都是艾滋病毒阳性。
“我们不知道艾滋病是什么,也不知道它会导致什么,”皮奇说。
这个家庭很快就受到了恶毒的侮辱。人们不再与他们来往,当地牙医也拒绝为他们治疗。尽管外界的反应很糟糕,但丽和杰森多年来一直保持着完全健康的状态。直到上世纪80年代末,他们的医生建议他们试验一种名为AZT的新疗法。AZT是一种退役的抗癌药物,用于治疗艾滋病毒感染者,剂量高得危险。
“医生说这是唯一一种能阻止这种疾病发展成全面的艾滋病的药物,”皮奇说。“几天之内,他们就完全失去了食欲,患上了口腔溃疡。”
在短短的几年里,利和杰森变得瘦弱不堪,饱受病痛折磨。
20世纪90年代初,利患上卡氏肺囊虫肺炎,医生告诉他只有几年的生命了。由于知道自己的健康状况每况愈下,他把婚礼提前了一年。“我不认为他们找到了幸福,但他们努力了,”桃子说。他们在海边比格伯里的伯格岛酒店度过了为期一周的蜜月,两天后,利感到身体不适,不得不去医院。
对杰森来说,他很痛苦,因为他接受的治疗要了他的命。
“这就像一部恐怖电影,我认不出我的儿子们,”琵琪说。“我只是感到非常无助,尤其是在最后,当我知道他们不会在这里待太久的时候。我什么也做不了。”
杰森于1993年9月去世,享年23岁。
琵琪去李的家里看望他,他自己也因病卧床不起,琵琪把杰森去世的消息告诉了李。“他让我保证不要生气,”琵琪流着泪说。“他说如果我太沮丧,就会毁了我。”
五个月后,也就是1994年1月,李去世了。“他完全安排了自己的葬礼,”皮奇说。“他肯定花了好几个月的时间。他只有27岁。”
琵琪觉得自己无足轻重。他关闭了经营了40年的成功的屋顶生意,因为他看不到继续经营下去的意义。多年来,他一直很生气,经常出去找人打架。最终,他重新开始工作,并于2004年与第二任妻子琼搬到了诺福克。
“我周围的一切都让我想起了男孩们,”他说。“归根结底,我必须为此做点什么。”
我们说话的时候,皮奇看着桌子上他儿子们的照片,抽泣着。“有一张我们在1987年第二次婚礼上的照片,他们看起来很健康,”他说。“当你想到几年后他们不在那里时,你会觉得难以置信。如果我开始想他们,一切又开始了,我有几天状态不太好。它肯定不会变得更好。”
听到他的朋友们谈论他们越来越多的孙子孙女,桃子想起了他失去的一切。他说:“他们是血脉的终结。”“我有时想知道会发生什么。有时这让我感到很孤独。”
40年来,英国政府一直拒绝支付赔偿金,自今年4月以来,政府明确无视“感染血液调查”主席布莱恩?朗斯塔夫爵士(Sir Brian Langstaff)的建议,即立即建立一个赔偿机构。尽管在7月份被传唤调查,并因反应迟缓而受到谴责,但拖延仍在继续。直到周一晚上,苏纳克还在敦促保守党议员投票反对该修正案。一直是保守党选民的皮奇说,他不会再投票给苏纳克。
杰森和利是65对兄弟中的两对,他们都是通过因子VIII感染艾滋病毒的。投票后的第二天早上,在议会举行的早餐招待会上,为数不多的幸存兄弟之一苏雷什·瓦格拉(Suresh Vaghela)告诉议员们,他如何在一年内参加了70个朋友的葬礼。
活动人士敏锐地意识到障碍依然存在。“还有很长的路要走,”Factor 8的导演杰森·埃文斯(Jason Evans)说。“这还不是结束。”政府现在必须建立赔偿机构,并提供可能高达100亿英镑的资金。
如今,皮奇担心自己的健康,他一年前被诊断出患有帕金森症,但也担心政府可能会继续拖延明年的选举。他说:“我希望我还能活着得到正义,但我有自己的疑虑,真的。”“我们做这个已经40年了。”作为一名失去亲人的家长,他错过了向感染者及其失去亲人的伴侣支付的10万英镑的临时款项,尽管布莱恩爵士建议向父母和孩子支付这笔款项。
最终,任何金额都无法反映他所失去的。“我认为不可能补偿;无论他们提供什么,都将是一种彻底的侮辱,”皮奇说。“但这从来都不是钱的问题。这种事情本不应该发生。”
琵琪希望下议院能做出一份冗长的道歉,政府承认所犯的所有错误,并承诺支付适当的赔偿。
“我想要一个适当的道歉和一个正确的解释,谁是罪魁祸首,”皮奇说。他本来希望对参与丑闻的医生、部长和公务员提起刑事诉讼,但他知道现在不太可能了。
结束,对琵琪来说,是情感上的沉重负担。他说:“我觉得我永远都不会释怀。”“我要把这个带到坟墓里去。”
下周,皮奇将进行一年一度的5小时往返北安普顿,为他的孩子们扫墓。他会照料这些小块地,在每块地上放些花。他泪流满面地说,他仍然一直和他们说话,“主要是告诉他们,我很抱歉事情发生了这样的事,我帮不了他们。”